Raffaella Romagnolo, nota per i suoi romanzi, affronta per la prima volta un’opera non di fiction, svelando la sua convivenza quasi trentennale con la sclerosi multipla. Al suo fianco, in un dialogo moderato dal professor Giorgio Barberis, sono intervenuti Paolo Mazzarello, professore ordinario di Storia della Medicina all'Università di Pavia, e Francesco Vacca, presidente nazionale dell’Aism, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Il libro non nasce come un diario terapeutico, ma da un incontro fortuito: un'intervista per una ricerca di antropologia medica che ha spinto Raffaella Romagnolo a ricostruire i suoi 28 anni di convivenza con la patologia. "Mi sono accorta di avere tra le mani una storia", ha spiegato l’autrice, sottolineando come la scrittura sia diventata uno strumento per trasformare i desideri e non restare incastrati in un’idea fissa di sé. Il titolo gioca sul doppio significato latino di cura: non solo terapia, ma anche affanno e preoccupazione. Per anni, la malattia è stata per l’autrice un "motore segreto", un’identità tenuta sotto la pelle e rivelata pubblicamente solo di recente.
Francesco Vacca ha offerto una prospettiva storica e sociale cruciale, ricordando come negli anni '90 la diagnosi fosse spesso vaga e priva di opzioni terapeutiche. Oggi lo scenario è radicalmente cambiato: con oltre 20 terapie disponibili, la disabilità grave è meno frequente e la ricerca punta ora alla remielinizzazione e alla diagnosi precoce, prima ancora della comparsa dei sintomi. Se cinquant'anni fa 7 persone su 10 finivano in sedia a rotelle, oggi quel rapporto si è invertito. Vacca ha ribadito l'importanza di rimettere la persona al centro: "Io non sono la sclerosi multipla, sono Francesco Vacca che ha la sclerosi multipla". L’Aism oggi non si occupa solo di assistenza, ma di advocacy, lottando per i diritti civili, dal part-time per i malati cronici all’inclusione lavorativa.
Il professor Mazzarello ha evidenziato la potenza letteraria del volume, paragonando la malattia alla montagna, grande passione dell'autrice. La scalata verso i 4000 metri del Monte Rosa diventa il contraltare della diagnosi: una sfida tra la luce della vetta e l'oscurità della paura. Un tema centrale è stato quello delle medical humanities: la necessità di un rapporto medico-paziente basato sull'empatia e sulla comunicazione corretta. Mazzarello ha criticato l'approccio puramente tecnico dei medici che agiscono come "meccanici delle automobili", sottolineando che la verità diagnostica, per quanto necessaria, non deve mai distruggere la speranza del paziente.
Punti chiave emersi sulla relazione di cura sono stati l'alleanza terapeutica, la cronicità come relazione e l'essere "autori" della propria malattia. Il medico dovrebbe essere un alleato che calibra empatia e "distanza di sicurezza", comunicando la verità diagnostica senza però distruggere la speranza del paziente. Raffaella Romagnolo ha descritto il passaggio da visite occasionali a una relazione a tempo indeterminato con l'equipe medica. Sebbene la medicina abbia grandi capacità diagnostiche manca ancora di capacità prognostiche certe, lasciando il paziente in un'incertezza sul domani che riflette la fragilità umana universale. L'autrice ha sottolineato anche l'importanza di non subire passivamente le decisioni del sistema sanitario, ma di restare soggetti attivi che scelgono di affidarsi a medici empatici per "trasformare i desideri" e non restare incastrati nella diagnosi. Infine, Vacca ribadisce che la presa in carico ideale deve essere multidisciplinare, coinvolgendo neurologi, psicologi e fisiatri in percorsi che guardino alla persona e non solo al caso clinico.
Il messaggio finale è di accettazione e resilienza. Raffaella Romagnolo ha concluso ricordando che la sclerosi multipla, con la sua incertezza prognostica, non fa che amplificare una condizione universale: la fragilità dell'essere umano di fronte al domani. In questo senso, la sua "segreta cura" diventa una riflessione che riguarda tutti, perché ognuno, sotto la pelle, porta le proprie ferite invisibili.
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